سقط جنین و سندرم داون: اقیانوس اطلس تصویری ناقص ارائه می دهد


زنی که پنج ماهه باردار است در 12 سپتامبر 2014 در یک بیمارستان محلی در شانگهای چین به سونوگرافی می رود. (کارلوس باریا / رویترز)

این فراگیر بودن سقط جنین است ، نه آزمایش ژنتیکی که “آخرین بچه های سندرم داون” را ایجاد می کند.

آتی بیشترین انتشارات ماه اوت در آمریکا درست نیست ، و تفاوت در مورد ظرافت – حتی یک nuance ساخته شده مصنوعی – بیش از همه ارزش دارد. به همین دلیل است که جفری گلدبرگ ، سردبیر مجله اقیانوس اطلس، داستان جلد سارا ژانگ در مورد آزمایش ژنتیک قبل از تولد برای سندرم داون در دانمارک و سقط جنین را در شماره دسامبر انتشار خود به عنوان “الگوی عالی نوشتن مجله” توصیف می کند.

این مقاله ، تقریباً 8000 کلمه ای آبی ، بدون شک شاهدی بر استعداد نویسنده است. ژانگ تعدادی از موضوعات مربوط به آزمایش ژنتیک را می بافد: فمینیسم ، خدمات عمومی ، علم ، احساس گناه ، زیبایی ، دشواری ، فرزندپروری و مفهوم نرمال بودن. و گلدبرگ از تنها کسی که ستایش این کار طولانی را می خواند دور است. “تصور” ، “حساس” ، “فریبنده” و البته “ظریف” برخی از پرهیزهای رایجی است که از کسانی که او را تحسین می کنند می بینید. یک خواننده متحیر ، که توسط گلدبرگ تکرار شد ، خاطرنشان کرد که “مهمترین و مهمترین متن در مورد سقط جنین یا ناتوانی ، نظرات جدلی نیست ، بلکه گزارش حساس و انسانی است.”

در نوشتن درباره این موضوعات مسلماً جای حساسیت ، انسانیت ، دلسوزی و همدلی وجود دارد. در حقیقت ، این صفات را باید همه کسانی که در این گفتار شرکت می کنند ، داشته باشند. اما بین حساسیت و تیرگی ، انسانیت و نابینایی ، همدلی و برابری کاذب مرز خوبی وجود دارد. این خط بیش از چند بار توسط ژانگ عبور کرده است.

اولین داستانی که او مطالعه می کند ، از زوجی است که دخترش با یک کروموزوم اضافی 21 متولد شد ، حتی اگر آزمایش برای او منفی بود ، این روند را نشان می دهد. این زوج پس از آزمایش منفی قبل از تولد منتظر ماندند تا به نزدیکان خود در مورد بارداری بگویند ، زیرا اگر می دانستند چگونه وارد دنیا می شوند ، کودک را سقط می کردند. ژانگ شکایت کرد: “قضاوت های اخلاقی همراه با تمایل یا عدم تمایل به به دنیا آوردن کودک معلول بسیار شدید است.” این یک مضمون مشترک آهنگ است: محکومیت جمله. کلاله – مهم نیست که هدف آن باشد – بعنوان یکپارچه سازی رد می شود.

وی با اشاره به خدمات اجتماعی قابل توجهی که به افراد مبتلا به سندرم داون و پوشش دلسوزانه آنها در رسانه های دانمارک ارائه می شود ، نوشت: “دانمارک با معلولیت خصومت خاصی ندارد.” با این حال ، او همچنین خاطر نشان می کند که 95 درصد از دانمارکی های متولد نشده سقط می شوند – بنابراین اغلب سقط می شود ، فقط 18 نفر در سال 2019 در آنجا متولد شده اند. باز هم ، هیچ تصمیمی گرفته نمی شود. نه برای تأثیرات چنین درصد وحشتناکی بر عده معدودی که از رحم مادر این کار را انجام می دهند ، نه به دلیل منطقی که رژیم آزمایش برای آن در نظر گرفته شده است (“پیشنهاد انتخاب به زنان”) ، نه برای انتخابی که 95 بار از 100 مورد انجام شده است.

نقطه کانونی کار ژانگ خانواده گرته فلت-هانسن ، رئیس انجمن ملی سندرم داون دانمارک و کارل امیل ، پسری است که وی را وادار به رفتن به این مسیر کرد. حتی فلت-هانسن که ارادت او به فرزند خودش جای تردید ندارد ، از چنین قضاوت هایی جلوگیری می کند. برعکس ، او “فشار دادن” زنان “در برابر سقط جنین” و “حمایت کامل از حق انتخاب زنان” را وظیفه خود نمی داند. این مقاله ، علی رغم صدها کلمه ای که در توصیف کارل امیل صرف شده است – یک بزرگسال جوان با یک دوست دختر ، مجموعه شعر خود ، طعم موسیقی و بستنی و احساسات در مورد تصمیم اکثر هموطنانش در مورد مردم غیرقابل زندگی بودن – پایان یافت مادرش ، که نتیجه می گیرد “وقتی فکر می کنم زنان باردار و پدران با این انتخاب روبرو می شوند ، ناراحت می شوم. این تقریباً غیرممکن است. به همین دلیل است که من آنها را قضاوت نمی کنم. “

من می توانم تصور کنم که ارزیابی نه تنها موجه است ، بلکه همچنین از Fält-Hansen ، Zhang ، خودش و هر کس دیگری که ممکن است خود را در فکر یا صحبت کردن یا نوشتن در مورد رد منظم ببیند – یعنی. خاتمه – از یک طبقه کامل از افراد واگرا عصبی. شاید ارزیابی فوق الذکر نباید از فلت هانسن یا حتی از کسانی که به تصمیمی زشت رسیده اند ، گرفته شود ، اما وی تأیید می کند. با این حال ، جامعه ای که 95 درصد والدین آینده را متقاعد کرده است که به فرزندان خود فرصتی برای زندگی مانند کارل امیل به دلیل هزینه ای که برای خودشان می دهد ، ندهند ، قطعاً باید قضاوت شود.

و اشتباه نکنید ، به دنیا آوردن کودکی با سندرم داون می تواند باشد خارق العاده سخت. اگرچه کارل امیلز بسیاری وجود دارد ، اما همه کودکان متولد شده در شرایط او مانند او پیشرفت نمی کنند – یا این کار را برای والدین آنها آسان نمی کند ، همانطور که اکنون برای گرت انجام می دهد. ژانگ به درستی این حقیقت را تصدیق می کند ، اما در عین حال بدون انتقاد ماجرای مادری را روایت می کند که پسری به دنیا آورد که علی رغم شانس کم برای تولد با سندرم داون ، هنوز هم بود. شش سال بعد ، این مادر به گذشته نگاه می کند و آرزو می کند کاش هرگز پسری نداشته باشد. اگر می توانست ، او را به خاطر جنایات مبارزه با خواهر و برادرهایش و گاهی با ناامیدی از عدم مهارت ارتباطی او گاز می گرفت ، خانواده اش را از بین می برد ، رفتاری که به جرات می گویم در هر کودک خردسال دیده می شود. ژانگ به درخواست این زن حکم نمی دهد و اگرچه برای برخی از جمله رئیس او ، این نشان از یک روزنامه نگار بزرگ سالهای متمادی است ، اما این وضعیت مجاز و بدون قضاوت است که منجر به ناپدید شدن افرادی مانند کارل امیل شده است.

در کل مقاله ، سقط جنین به عنوان یک مسئله ارائه شده ، س questionالی با جواب به سادگی دو به علاوه دو. البته گرت و هر پدر و مادری که در این ترانه ظاهر می شوند ، به حق انتخاب زن اعتقاد دارند. البته. پس چرا سختی اخلاقی برای کاهش جمعیت دانمارکی های مبتلا به سندرم داون؟ اگر همه ما توافق کنیم که یک زن باید حق انتخاب فرزندان خود را به دلایلی از جمله “من نمی خواهم” برای خود محفوظ نگه دارد ، چه اشکالی دارد که او تصمیم خود را بر اساس شرایطی بگیرد که بدون شک زندگی او را بیشتر خواهد کرد -سخت؟

برای کسی که قطعه ژانگ را که در دانمارک پوسیده است بخواند یک غربالگری جهانی نیست ، بلکه جهانی بودن سقط جنین در پاسخ به تشخیص های “ناخواسته” ناشی از غربالگری است. ژانگ گزارش می دهد که برخی از پزشکان دانمارکی بلافاصله موافقت می کنند که والدین بخواهند با “روش” سرخوشنانه پیش بروند ، هرگاه بدانند فرزندشان ممکن است با سندرم داون متولد شود. وقتی سقط جنین به سادگی به عنوان یک انتخاب زندگی – به جای انتخابی بین مرگ و زندگی – تلقی می شود ، اجتناب ناپذیر است که کودکان بیش از حد متولد شده سقط جنین شوند. در دانمارک 19 برابر بیشتر اجازه دادن به والدین برای انتخاب زندگی یا مرگ برای فرزندشان به معنای کدگذاری آنهاست. قیمت آنها زمان و تلاشی است که باید برای افزایش آنها انجام دهند و ارزش آنها چیزی است که می توانند تبدیل شوند. ژانگ می گوید والدین کودکان مبتلا به سندرم داون “برای کودکی که در این مسیر گام برمی دارد ، که از دانشگاه فارغ التحصیل می شود ، و رئیس جمهور می شود” ناراحت هستند. همانطور که آنها برای یک فیلم طولانی مدت منتظر و در نهایت ناامید کننده عزادار می شوند.

ژانگ اظهار نگرانی می کند: “آزمایش ژنتیک به عنوان یک سرویس پزشکی برای عبور از مرزهای” طبیعی “استفاده می شود ، قبل از اینکه بگوید” دیدن تمام ناهنجاری های سازگار با زندگی می تواند درک ما از حالت طبیعی را گسترش دهد “نگران است. برای بینشی مانند این ، ژانگ ارزش خواندن دارد. اما در حالی که او با دقت اهمیت “عادی بودن” را به عنوان مفهومی برای ارزیابی ارزش زندگی انسان در نظر می گیرد ، وضع موجود را که تمام زندگی را خودسرانه می داند ، امری بدیهی می داند.

بنابراین من نمی توانم جان را به خاطر تفاوت های ظریف ، حساسیت یا عدم قضاوتش تحسین کنم. حداقل نه به جامعه ای که او درباره آن می نویسد. ما می توانیم با والدین کودک عصبی واگرا عصیان ، با کسی که گهگاه از فرزند خود احساس نارضایتی می کند ، و حتی با کسی که فرزندشان را فسخ کرده ، همدلی کنیم. وی در تلاش ژانگ برای درک مردم ، از سیاست هایی که بر کودکی کودکان حاکم است عذرخواهی می کند. او در جستجوی عدالت برای همه ، بی عدالتی آشکار را در برخورد غرب با آسیب پذیرترین افراد نشان می دهد.




منبع: star-news.ir

Leave a reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>